Ogólnoświatowe obchody skierowane są do szerokiego grona odbiorców wśród których wyróżnić można decydentów związanych z ochroną zdrowia, a także lekarzy, naukowców, przedstawicieli przemysłu, studentów oraz wszystkich osób zainteresowanych, ale nieposiadających wykształcenia okołomedycznego. Więcej szczegółów dotyczących ogólnoświatowego Dnia Chorób Rzadkich można znaleźć na stronie: https://www.rarediseaseday.org/.
Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW zaplanowany jest na 28.02.2023 (wtorek), będzie to już IV edycja Wydarzenia na WB. W ramach Dnia wygłoszone zostaną wykłady (po 30 minut każdy), na zakończenie odbędzie się dyskusja. Opiekę merytoryczną nad Wydarzeniem sprawuje dr hab. Jakub Drożak z Zakładu Regulacji Metabolizmu. Rozpoczęcie Wydarzenia planowane jest na godzinę 11:00, a zakończenie najpóźniej o godzinie 16:00. Grupą docelową, do której chcemy trafić, są przede wszystkim uczniowie szkół średnich. Jednak nie zamykamy się wyłącznie na nich i chcielibyśmy przyciągnąć na nasze Wydarzenie również młodych dorosłych, dorosłych oraz wszystkie osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich nieposiadających wykształcenia okołomedycznego. Naszym głównym celem jest zaprezentowanie naszym widzom zarówno perspektywy badawczej i lekarskiej, jak również perspektywy osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zależy nam, aby pokazać, że pomimo swojej definicji, choroby rzadkie nie są rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze „Zebry” jest bardzo duże. Podsumowując, chcielibyśmy przyciągnąć na wydarzenie ok. 150 - 200 osób (max 300 osób). Poza panelem wykładów planujemy organizację quizu osadzonego w tematyce chorób rzadkich (z informacji zamieszczonych na naszym instagramie) oraz warsztatów dla pierwszych zarejestrowanych grup.
Wierzymy, że Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW realnie wpłynie na zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej chorób rzadkich w Polsce i na Świecie. Jest to jeden z globalnych problemów, który wymaga naszych działań, a organizowane przez nas Wydarzenie doskonale wpisuje się w misję ogólnoświatowych obchodów Dnia Chorób Rzadkich.

Link do wydarzenia na Facebook'u: https://www.facebook.com/events/1209948576276039
Link do strony na Instagram'ie: https://www.instagram.com/dzienchorobrzadkich_uw/

Zapraszamy!

Harmonogram
11:00 - 11:20 Otwarcie Wydarzenia przez Władze Dziekańskie Wydziału Biologii UW
11:20 - 11:55 lekarz Kamila Kędzierska-Kucharska - "Od objawu do diagnozy - choroby rzadkie czy niezdiagnozowane? O pacjentach, ich historiach i strukturze naszego ośrodka"
11:55 - 12:30 Pani Magda Dura - "Nie tylko mężczyźni chorują na Chorobę Fabry’ego"
12:30 - 13:05 dr hab. Mirosław Kwaśniewski - "Połączeni dla zdrowia (idea connected health) - współdziałanie zaawansowanych technologii genomicznych, specjalistów i społeczności pacjentów dla skutecznej diagnostyki i terapii chorób rzadkich"
13:05 - 13:35 Przerwa kawowa
13:35 - 13:50 Quiz o chorobach rzadkich
13:50 - 14:10 Pan Konrad Kijewski - "Choroba Wilsona, czy z nią można żyć normalnie?"
14:10 - 14:20 Projekcja filmu "Zespół Chiari, jamistość i ja"
14:20 - 14:55 dr hab. n. med., prof. IPiN Agnieszka Ługowska - "Choroby lizosomalne - jako przykład rzadkich wrodzonych wad metabolizmu"
14:55 - 15:30 prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski - "Diagnostyka i leczenie nowotworów rzadkich - na przykładzie mięsaków"
15:30 - 15:35 dr Katarzyna Gieczewska - Prezentacja oferty edukacyjnej Wydziału Biologii
15:35 - 15:45 Zakończenie i wręczenie nagród za quiz