Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5446)

  • Inteligentne domy dla osób z niepełnosprawnościami

    • 22.12.2024

    • 21 min 49 s

  • Akcja "Pomagamy - Pamiętamy" Fundacji Pamięci o Bohaterach Powstania Warszawskiego

    • 21.12.2024

    • 17 min 15 s

  • Co dalej z warszawskim Kinem Luna?

    • 21.12.2024

    • 14 min 04 s

  • Zawody jutra: jak nowe technologie zmienią rynek pracy?

    • 21.12.2024

    • 14 min 53 s

  • Wokół publikacji "Gender w gabinecie. Rozmowy o ciele, płci i relacjach" prof. Barbary Józefik i Katarzyny Sroczyńskiej

    • 14.12.2024

    • 24 min 36 s

  • Język jako narzędzie zmiany - kampania "Kosmetyki Społecznego Wpływu"

    • 14.12.2024

    • 16 min 50 s

  • Zabawa z ekologią - jak dzieci mogą zmieniać świat dzięki EkoEksperymentarium?

    • 14.12.2024

    • 12 min 24 s

  • Wystawa "Ikonosfera Wyspiańskiego. Noc Listopadowa w Łazienkach Królewskich"

    • 14.12.2024

    • 20 min 12 s

  • Magiczne Ognisko na rzecz pacjentów hospicjum

    • 07.12.2024

    • 10 min 23 s

  • Książka "Zaburzenia odżywania. Wszystko co warto wiedzieć"

    • 07.12.2024

    • 27 min 58 s

1
2
3
...
543
544
545