Wieczór RDC

Diagnostyka i terapia dzieci z chorobami rzadkimi

Robert Łuchniak
12.03.2023
24 min 54 s

Krótki opis odcinka

O najpilniejszych wyzwaniach w diagnostyce i terapii dzieci z chorobami rzadkimi o podłożu metabolicznym. Choroby rzadkie to szerokie spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6–8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3–3 mln osób. Gościem Roberta Łuchniaka była prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, ekspertka Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka, redaktor naczelna „Journal of Mother and Child/Medycyna Wieku Rozwojowego”.

na żywo

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Gościem Roberta Łuchniaka była prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, ekspertka Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii, Instytut Matki i Dziecka, redaktor naczelna „Journal of Mother and Child/Medycyna Wieku Rozwojowego”.

Kategorie:

Inne podcasty

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5501)

Programy historyczno-edukacyjne Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność

Europejska Sieć Pamięć i Solidarność ogłosiła właśnie nabór do trzech bardzo ciekawych projektów o tematyce historycznej dla studentów, nauczycieli i uczniów. Udział jest bezpłatny, można starać się o pobyt w międzynarodowej grupie w miejscach pamięci w różnych krajach. O szczegółach projektów oraz o tym, dlaczego warto zainteresować młodych ludzi historią i jak to zrobić - Rafał Rogulski, dyrektor Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność.

19.04.2025

12 min 06 s
Odtwórz
Wokół książki "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy" Mateusza Adamczyka

O co tak naprawdę chodzi w sporze o feminatywy, czy należy pisać "witam" na początku e-maila oraz dlaczego właściwie warto mówić i pisać poprawnie? W "Wieczorze RDC" Mateusz Adamczyk, językoznawca, polonista i propagator wiedzy o polszczyźnie opowiada o swojej nowej książce "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy", dzieli się ciekawostkami z historii języka polskiego i podpowiada, jak mówić, by język nas łączył, a nie dzielił.

19.04.2025

30 min 55 s
Odtwórz
Wystawa "Pictura fidelis" w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej

Od 25 kwietnia w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej można oglądać wystawę "Pictura fidelis" przedstawiającą malarstwo sakralne Andrzeja Boja Wojtowicza. Artysta tworząc obrazy kultowe nie ogranicza się jedynie do studiowania ikonografii tematu, ale podporządkowuje sakralnemu charakterowi swoich dzieł cały proces twórczy, zaczynając od przygotowywanych własnoręcznie farb, poprzez zakorzenione w tradycji europejskiego malarstwa sakralnego studia rysunkowe, dobór barw, a nawet fakturę obrazów, która wzmacnia sakralny charakter jego dzieł. Tradycyjna ikonografia chrześcijańska jest przez artystę wzbogacana w twórczy sposób, który jest owocem medytacji nad prawdami wiary. O ekspozycji oraz twórczości Andrzeja Boja Wojtowicza opowiada dyrektor MAW i kurator wystawy Piotr Kopszak.

19.04.2025

11 min 08 s
Odtwórz
Wielkanoc u Reymonta

Jak spędzali Wielkanoc mieszkańcy Lipiec Reymontowskich ponad sto lat temu? Władysław Reymont w swojej nagrodzonej literacką nagrodą Nobla powieści "Chłopi" uwiecznił obyczaje i obrzędy roku liturgicznego towarzyszące przygotowaniom do obchodów Świąt Wielkanocnych. Czego symbolem było słońce w utworze noblisty, kiedy odbywał się pogrzeb żuru i śledzia oraz kto w Lipcach miał największy talent do ozdabiania kraszanek - opowiada prof. Maria Olszewska z Wydziału Polonistyki UW.

19.04.2025

29 min 50 s
Odtwórz
„Drogi do Jerozolimy” – nowa wystawa w Muzeum Narodowym w Warszawie

Wystawa „Drogi do Jerozolimy” to próba uchwycenia fenomenu tego miasta jako świętego miejsca trzech wielkich religii: judaizmu, chrześcijaństwa i islamu. Ekspozycja nawiązuje również do szczególnej lokalizacji Gmachu Głównego Muzeum Narodowego w Warszawie – przy Alejach Jerozolimskich 3.

O wystawie opowiadał:

Marcin Romeyko-Hurko – kurator ekspozycji „Drogi do Jerozolimy”

12.04.2025

14 min 45 s
Odtwórz
Boże władztwo. Jak chrześcijański przewrót zmienił oblicze świata

Nowa książka Boże władztwo to opowieść o tym, jak chrześcijaństwo – wychodząc od wyjątkowego w dziejach skandalu – wywróciło dawny porządek i ukształtowało sposób myślenia cywilizacji łacińskiej. O książce Toma Hollanda opowiadała:

Elżbieta Brzozowska – redaktorka polskiego wydania

12.04.2025

23 min 28 s
Odtwórz
Bieg charytatywny na rzecz SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce

Setki biegaczy zmierzyły się z ponad 800 schodami prowadzącymi do mety XIII Biegu na Szczyt Rondo 1. Wśród uczestników nie zabrakło zarówno profesjonalnych towerrunnerów z całego świata, jak i znanych polskich sportowców, którzy na co dzień trenują zupełnie inne dyscypliny. Jak co roku, impreza wspiera dzieci z SOS Wioski Dziecięcej w Kraśniku. O inicjatywie opowiadali:

Maja Makowska – znana szerzej jako "Sugar Woman", ambasadorka Stowarzyszenia SOS Wioski Dziecięce w Polsce i pierwsza diabetyczka na świecie, która ukończyła triathlon na dystansie Double Ironman

Dariusz Krysiak – dyrektor Programu SOS Wiosek Dziecięcych w Kraśniku

12.04.2025

17 min 11 s
Odtwórz
Poza Kanonem | Tadeusz Konwicki, cz. II

Gościem Radosława Młynarczyka w cyklu Poza Kanonem była Justyna Sobolewska – krytyczka literacka, dziennikarka Tygodnika Polityka. Bohaterem audycji, po raz drugi: Tadeusz Konwicki.

12.04.2025

17 min 44 s
Odtwórz
O Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”.

O jutrzejszym Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”. O godz. 16:00 rozpocznie się przy Pomniku Bohaterów Getta, a zakończy przy pomniku Umschlagplatz - a na wspólną wędrówkę i modlitwę zaprasza Stanisław Krajewski współprzewodniczący Polskiej Rady Chrześcijan i Żydów

06.04.2025

16 min 46 s
Odtwórz
Poza kanonem | Tadeusz Konwicki

Gościem Radosława Młynarczyka w cyklu Poza kanonem jest Justyna Sobolewska - krytyczka literacka, dziennikarka Tygodnika Polityka.

06.04.2025

19 min 29 s
Odtwórz

...

549

550

551

PODCASTY

Inne z tej kategorii

Zobacz wszystkie

Wieczór RDC

Diagnostyka i terapia dzieci z chorobami rzadkimi

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Odcinki podcastu (5501)

Programy historyczno-edukacyjne Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność

Wokół książki "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy" Mateusza Adamczyka

Wystawa "Pictura fidelis" w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej

Wielkanoc u Reymonta

„Drogi do Jerozolimy” – nowa wystawa w Muzeum Narodowym w Warszawie

Boże władztwo. Jak chrześcijański przewrót zmienił oblicze świata

Bieg charytatywny na rzecz SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce

Poza Kanonem | Tadeusz Konwicki, cz. II

O Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”.

Poza kanonem | Tadeusz Konwicki

Inne z tej kategorii

Wyzwania przyszłości

Historia bez tabu

Kobiecy wieczór

Magazyn PoWarszawsku, zaprasza Łukasz Ostoja-Kasprzycki

Zgłoś temat!

Skontaktuj się z Redakcją Informacji i Internetu Radia dla Ciebie