Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5384)

  • Wrzesień jest Miesiącem Świadomości Nowotworów Ginekologicznych

    • 04.09.2024

    • 19 min 33 s

  • Nowy sezon Centrum Sztuki Włączającej Teatru 21

    • 04.09.2024

    • 10 min 26 s

  • O programach „Krok do domu” i „Schronienie i wsparcie”

    • 01.09.2024

    • 16 min 01 s

  • O badaniu poświęconemu zjawisku „phubbingu rodzicielskiego”

    • 01.09.2024

    • 17 min 59 s

  • O wystawie „II wojna światowa w filmie – wystawa plakatów ze zbiorów Muzeum Niepodległości” w Muzeum X Pawilonu Cytadeli Warszawskiej.

    • 01.09.2024

    • 18 min 09 s

  • Wokół książki „Exodus. Losy Polaków w Rumunii 1939–1945”

    • 01.09.2024

    • 22 min 11 s

  • „Wiosłuj Ramię w Ramię dla Pełnosprawności z Fundacją Otwarte Ramiona i wspieraj osoby z uszkodzonymi kończynami górnymi!”

    • 28.08.2024

    • 13 min 14 s

  • O urazach ze specjalistą ortopedii

    • 28.08.2024

    • 16 min 55 s

  • Piotr Wierzbicki

    • 27.08.2024

    • 21 min 57 s

  • Jacek Czubak

    • 27.08.2024

    • 15 min 31 s

1
2
3
...
537
538
539