Senat przegłosował w piątek bez poprawek do ustawę o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem". Ustawa czeka teraz na podpis prezydenta. Przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Przewodnikiem rodzin po systemie wsparcia ma być asystent rodziny, którego zadaniem będzie koordynowanie dostępnej pomocy. Ustawa ma też ułatwić dostęp do świadczeń zdrowotnych, również hospicjów perinatalnych.

Zgrzytający system

Dr Paweł Kubicki, współpracownik Stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci, która zrzesza rodziców dzieci z niepełnosprawnością oraz specjalistów niosących pomoc i radę, wyjaśnił na antenie RDC, że wsparcie dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest potrzebne, ale proponowana kwota - niezrozumiała. - System jest skonstruowany tak, aby z perspektywy rozliczenia projektu zadanie było uznane za wykonane, jeśli zmieściło się w budżecie - powiedział. Podkreślił, że zarówno on, jak i rzesza pozostałych ekonomistów niejednokrotnie pytała, skąd pochodzi kwota czterech tysięcy. - System zgrzyta i niestety, pytanie to nadal pozostało bez odpowiedzi - dodał.

Złe orzecznictwo

- Wszyscy rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, oraz osoby z nimi pracujące, od wielu lat podkreślają, że dzieci są słabo diagnozowane - powiedział ekonomista, wyjaśniając, że dokładnie ten sam problem pojawił się w przypadku ustawy "Za życiem". - Orzeczenie mówi jedynie o niepełnosprawności, nie mówi czego dziecko potrzebuje, ani w jakim wymiarze - dodał. W wyniku standaryzacji stopni niepełnosprawności oraz zignorowania różnorodności problemów, wsparcie będzie przyznawane jednakowo, wszystkim rodzicom. - Najistotniejsze jest, aby podwaliną ustawy było dobre, funkcjonalne orzecznictwo - powiedział.